La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria del Gobierno de Castilla-La Mancha ha aprobado la convocatoria de ayudas destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material durante este año 2024, cuyo plazo de presentación de solicitudes comenzará este martes.
Según publica este lunes el Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM), la cuantía a conceder será de 2.000 euros por persona beneficiaria con un máximo de 4.000 euros por unidad familiar. La partida destinada a estas subvenciones es de 150.000 euros.
El plazo de presentación de solicitudes comenzará este martes, 1 de octubre, hasta el día 31 del mismo mes.
Las solicitudes se dirigirán a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria y se podrán presentar de forma telemática, con firma electrónica, a través del formulario disponible en la Sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, o bien de forma presencial, en cualquiera de los registros y por los medios previstos en el artículo 16.4 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.
¿Qué se entiende por «enfermedad rara»?
La Unión Europea define las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes como aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.
En Castilla-La Mancha se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades y precisan de un gran número de cuidados y apoyos, que recaen principalmente en la familia.